Impacto de un diagnóstico de cáncer pediátrico en el sistema familiar : Perspectiva del cuidador primario

Abstract

Es contundente que un diagnóstico de cáncer afecta la salud mental y física de tanto el paciente como de sus familiares cercanos. Cuando se trata de una enfermedad invasiva y severa como lo es el cáncer y más aún en la población pediátrica, la calidad y funcionamiento familiar es un factor determinante al bienestar de cada miembro de la familia. En la cultura latina, el rol de familias extendidas en el cuidado primario de los pacientes es fundamental, por ende, la literatura actual presenta un enfoque limitado sobre las necesidades y experiencias particulares de esta población. Los objetivos del estudio fueron evaluar qué factores influyen y predicen el funcionamiento y calidad de vida familiar de los sistemas familiares latinos en Puerto Rico atravesando un diagnóstico de cáncer pediátrico. Este es un estudio de corte mixto, transversal, correlacional. La muestra consistió en 49 cuidadores primarios de niño/as con cáncer pediátrico residentes de Puerto Rico. Los resultados indican que existe una relación significativa entre funcionamiento familiar y bienestar psicológico (r=.77; p=.001), apoyo social (r=.65; p=.001), y esperanza (r=.62; p=.001). Resalta una relación significativa entre calidad de vida familiar, bienestar psicológico (r=.73; p=.001), apoyo social (r=.75; p=.001), y esperanza (r=.57; p=.001). Así mismo, las variables que predijeron un mejor funcionamiento familiar y calidad de vida familiar fueron: bienestar psicológico y apoyo social. El modelo que trabaja funcionamiento familiar explica el 67.9% de la varianza, mientras que el modelo de calidad de vida familiar explica el 67.5%. Los datos cualitativos sustentan los datos antes presentados, y resaltan el rol de la esperanza y espiritualidad al momento de sobrepasar una crisis. Las variables de apoyo social, bienestar psicológico y esperanza resultan ser factores importantes que influyen en el funcionamiento y calidad de vida de un sistema familiar ante un evento estresor como lo es un diagnóstico de cáncer pediátrico en la familia. El estudio subraya la importancia de crear servicios de cuidado psicosocial para el sistema familiar. Existe una necesidad urgente de mejorar el cuidado y los servicios ofrecidos a las familias y cuidadores primarios de pacientes de cáncer pediátrico en Puerto Rico.