Una mirada transdisciplinar a la pedagogía hospitalaria para la niñez con cáncer en Puerto Rico: Un estudio fenomenológico

Abstract

La educación hospitalaria constituye un proceso profundamente humanizado, salvaguardando los derechos humanos y diseñado para garantizar la continuidad académica, el bienestar social-emocional y por ende el desarrollo integral de los menores diagnosticados con cáncer u otras enfermedades crónicas. Este enfoque requiere de la colaboración transdisciplinaria de profesionales del ámbito médico, de la conducta y educativo, así como de la familia del menor. La experiencia educativa hospitalaria debe darse en un entorno adecuado, sensible a las necesidades y fortalezas de cada estudiante-paciente, con un diseño que responda al principio de equidad. Desde principios del siglo XXI, en países como España y varias naciones latinoamericanas, ha aumentado la preocupación por la atención educativa de la niñez con enfermedades crónicas y prolongadas. Esta inquietud ha impulsado la creación de propuestas innovadoras, respaldadas tanto por instituciones gubernamentales como por organizaciones no gubernamentales, orientadas a garantizar el derecho a la educación y el bienestar de esta población. En América Latina, en particular, se han dado pasos importantes hacia la defensa de estos derechos mediante iniciativas que articulan la salud y la educación en contextos clínicos. En el contexto puertorriqueño, sin embargo, la situación dista de ser ideal. Esta reflexión nace de una vivencia personal para el año 2010: el diagnóstico de cáncer de una adolescente de 15 años, estudiante de décimo grado. Durante el proceso de tratamiento y hospitalización, observé con preocupación la limitada oferta de servicios para la continuidad académica disponible en la institución hospitalaria, como en la escolar. Desde mi experiencia, en la mayoría de los casos, la atención educativa no está integrada al plan de tratamiento, ni reconocida como parte del derecho a la atención integral del menor. Por el contrario, corresponde a las familias gestionar la continuidad de estos servicios, que suelen estar centrados en unas estrategias remediadoras y desconectadas de los intereses del estudiante-paciente. Cuando un menor comienza el tratamiento desde el hospital, se activa el protocolo para la atención y apoyo social-emocional por parte del personal especializado en la conducta humana. Sin embargo, el protocolo para la continuidad académica se reduce a la entrega de material impreso. En muchas ocasiones sin acompañamiento pedagógico y generalmente desde el aislamiento; lo que da a entender que la dimensión educativa no se contempla como una prioridad durante esta etapa. Este enfoque limita la interacción social, obstaculiza el desarrollo emocional y compromete la motivación del menor. Esta experiencia llevó a que me plantera la siguiente pregunta fundamental: ¿acaso estas prácticas atienden las fortalezas, las necesidades y el perfil único de la niñez hospitalizada? Es evidente que en el contexto puertorriqueño actual se prioriza el tratamiento clínico del cáncer, dejando en un segundo plano el bienestar social-emocional y académico del menor. Por lo cual se percibe desconocimiento o la inacción, en cuanto a promover la estabilidad emocional, mediante la continuidad de la rutina diaria para el mejoramiento durante el proceso de tratamiento de cáncer. Kant, para el siglo XVIII, afirmaba que todo ser humano posee un valor intrínseco, independientemente de sus condiciones sociales, económicas o de salud. Desde este postulado, la sociedad puertorriqueña tiene una responsabilidad ética de velar por los derechos de la niñez, incluyendo el derecho a la educación, sin importar las circunstancias o condiciones en las que se encuentre. Esto no como un acto de caridad, sino, otorgando valor a la dignidad inherente. Diversos estudios indican que uno de los principales deseos de la niñez con cáncer es conservar sus vínculos con el "mundo exterior": asistir a la escuela, mantener sus rutinas familiares y participar de actividades sociales. Esta necesidad expresa la urgencia de repensar la educación hospitalaria como una herramienta de inclusión, continuidad y resiliencia. Propongo mediante esta investigación doctoral explorar a profundidad el fenómeno de la educación hospitalaria en Puerto Rico, focalizando en las prácticas actuales y su alineación con el perfil único de la niñez hospitalizada. Con el objetivo de aportar al desarrollo de un marco teórico y curricular para una escuela hospitalaria puertorriqueña centrada en la atención educativa de menores con cáncer. Reconozco y valoro que la educación en contextos hospitalarios debe ir más allá de la mera transmisión de contenidos, por lo que propongo adoptar un enfoque transdisciplinario y de justicia social. En el que se respeten las fortalezas y necesidades de cada estudiante desde todos los profesionales que le atienden. Aspiro a que los hallazgos aquí presentados contribuyan a la transformación de la narrativa y la práctica vigente - de la utopía a la realidad. Es por esto, que propongo un modelo de Cultura pedagógica hospitalaria transdisciplinar en Puerto Rico sustentada en los Derechos Humanos, en políticas públicas, con protocolos institucionales y prácticas pedagógicas diferenciadas que respondan al perfil único de la niñez hospitalizada. Una educación hospitalaria de esperanza, transformadora y para la justicia social.