El velo de la inclusión: barreras físicas y estructurales desde la voz de madres de adolescentes con diversidad funcional en Puerto Rico

Abstract

En Puerto Rico existe una gran cantidad de personas que viven con algún tipo de Diversidad Funcional, particularmente, niños/as y jóvenes. Frente a esto, los medios de comunicación del país y las constantes denuncias por parte de sus progenitores evidencian las condiciones sociales desiguales que existen y afectan directamente a este sector. Esta población ha sido vulnerabilizada en su lucha por hacer visible su existencia, lograr la validación de sus derechos y alcanzar la inclusión. Es por eso que, los investigadores realizaron este estudio con el propósito de explorar las experiencias de las madres, padres y encargados de adolescentes de 8 a 15 años, en relación con las barreras físicas (de movilidad, recreación, comunicación y transportación) y las barreras estructurales (interferencias en acceso a servicios básico y cumplimiento de leyes) que experimentan sus hijas e hijos con Diversidad Funcional. Este es un estudio exploratorio y descriptivo con diseño no experimental. Se realizaron seis (6) entrevistadas semiestructuradas a mujeres-madres de adolescentes de entre 8 y 15 años con algún tipo de Diversidad Funcional. Para el análisis de los resultados en esta investigación, los investigadores utilizaron de base un marco conceptual desarrollado por ellos, en el cual se plasmaron, en un mapa, los conceptos concernientes a la proliferación de barreras físicas y estructurales en la sociedad, y su impacto en la población con Diversidad Funcional en Puerto Rico. Además, para fortalecer el análisis se utilizó el enfoque de las capacidades. De los hallazgos se desprendió la existencia principalmente de barreras estructurales en el acceso a servicios que interfieren en la plena educación y salud de los/as adolescentes. A su vez, las madres entrevistadas resaltaron la falta de espacios recreativos adaptados en sus pueblos de residencia. Del análisis de este estudio los investigadores señalan que estas madres de adolescentes con Diversidad Funcional enfrentan desafíos cotidianos que atraviesan múltiples dimensiones de la vida familiar, social y económica. Si bien corresponde al Estado garantizar el ejercicio pleno de los derechos de esta población —incluyendo el acceso a servicios de salud, educación y recreación—, las experiencias relatadas por las madres evidencian una realidad marcada por la precariedad, la desarticulación institucional y obstáculos burocráticos. Estas vivencias resultan particularmente indignantes, ya que las familias se ven obligadas a suplir, gestionar y exigir derechos que deberían estar asegurados, lo que incrementa la sobrecarga emocional de estas familias. A su vez, se evidencia a través de sus verbalizaciones, como el Estado mismo propicia las desigualdades existentes y coloca a las madres en una posición constante de lucha y resistencia frente a un sistema que no responde de manera efectiva a las necesidades de sus hijos e hijas con Diversidad Funcional. Los investigadores concluyen con una serie de recomendaciones dirigidas a las entidades gubernamentales, académicas y profesionales, orientadas a promover un sistema más accesible, empático y eficiente para los/as adolescentes con Diversidad Funcional, así como para sus madres y/o encargados. De igual forma, enfatizan la necesidad de fortalecer la garantía de derechos, la equidad, inclusión junto con el impulso de avances en políticas públicas que contribuyan a la reducción de barreras estructurales y físicas evidenciadas en el estudio.