Experiencias de vida: voces de las mujeres tras recibir un diagnóstico de VIH durante el embarazo

Abstract

Cerca de la mitad de los diagnósticos de VIH en el mundo son mujeres, siendo el Caribe la segunda región donde más mujeres se diagnostican con esta condición. Las mujeres que han sido diagnosticadas con VIH durante el embarazo representan un grupo de mujeres que tuvieron la oportunidad de hacerse la prueba de VIH en un momento particular debido a políticas y protocolos que así lo estipulan, mas no los medios necesarios para prevenir o diagnosticar el virus en otras etapas de su vida debido a estructuras que limitan el acceso a información sobre esta condición. Esta investigación explora y analiza las voces de mujeres puertorriqueñas con VIH y que han sido diagnosticadas durante el embarazo. La finalidad principal de esta investigación fue explorar cómo estas mujeres describían su proceso de diagnóstico, tratamiento y retención en el cuidado y conocer qué representó para ellas la oportunidad de prevenir la transmisión perinatal del VIH. Para cumplir con ello se utilizó la metodología cualitativa a partir del análisis fenomenológico interpretativo (IPA) que nos permitió explorar en detalle cómo las participantes dan sentido a su mundo personal y social y los significados de la experiencia de recibir un diagnóstico de VIH durante el embarazo. La recopilación de información se llevó a cabo mediante entrevistas semiestructuradas a diez mujeres, utilizando un marco conceptual que parte del movimiento feminista interseccional con una mirada desde los determinantes sociales de la salud. Esto permitió acercarnos a la realidad de estas mujeres desde una perspectiva que va más allá del aspecto médico, para analizar la estructura y cómo esta influye en el que las mujeres no tengan la oportunidad de prevenir esta condición. El análisis de la experiencia de vida al recibir un diagnóstico de VIH durante el embarazo se presentó desde diversos ejes a partir de las narrativas de xiii las participantes, como lo son: las implicaciones para el diagnóstico y tratamiento del VIH, la pertinencia de los recursos de apoyo y cómo dan sentido a su experiencia como mujeres diagnosticadas con VIH. Los resultados mostraron que las mujeres enfrentaron múltiples desafíos para la prevención, tratamiento y retención en el cuidado, además, de desventajas respecto al género que las expusieron a un diagnóstico de VIH. A partir de estos resultados se hicieron recomendaciones para la prestación de servicios, desarrollo de políticas públicas, intervención del trabajo social y la academia e investigaciones futuras.Close to half of the persons diagnosed with HIV around the world are women, the Caribbean being the second region where most women are diagnosed with that condition. Women diagnosed with HIV during pregnancy represent a group of women who had the opportunity to get tested for HIV at a particular time due to policies and protocols that required it, but not the means necessary to prevent or diagnose the virus at other stages of their life due to structures that restrict access to information regarding this condition. This investigation explores and analyzes the voices of Puerto Rican women with HIV diagnosed during pregnancy. The main purpose was to explore how these women describe their diagnosis, treatment, and care retention process, and learn what represented to them the opportunity to prevent a perinatal infection. To achieve this, I used the qualitative methodology, departing from the interpretative phenomenological analysis (IPA) which allowed us to explore in detail how the participants make sense of their personal and social world and the meanings of the experience of receiving an HIV diagnosis during pregnancy. The data was collected via semi structured interviews with ten women, using a conceptual frame that stems from the intersectional feminist movement, with a focus on the social determinants of health. This allows approaching the reality of these women from a perspective that goes beyond the medical aspect, to analyze the structure and how it takes the opportunity away from women to prevent this condition. The examination of the life experience of receiving an HIV diagnosis during pregnancy was presented via diverse points of view, based on the participants’ narratives, such as: The implications for HIV diagnosis and treatment, the relevance of support resources, and how they make sense of their experience as women diagnosed with HIV. The results showed that women faced multiple challenges in the areas of prevention, treatment, and care retention, aside from gender-related disadvantages that exposed them to an HIV diagnosis. From these results, recommendations were made in regard to service rendering, public policy development, social work and academic intervention, and future investigations.